稻江科技暨管理學院諮商心理系學生陳祐生,罹患先天性罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」,身體不斷退化,被醫師宣告可能只能活到20歲。原本失意的他就讀大學後,透過網路視訊上課,參加活動分享生命故事,學習正向、積極生命態度,也鼓勵大家「活在當下、每一刻都精彩!」22歲的陳祐生自小罹患先天性罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」,身體肌肉持續退化,最後可能無法自行呼吸,當時醫院曾告知21歲以上存活率非常低,讓他相當沮喪,甚至一度有輕生念頭。「真的只能活到20歲?」陳祐生說,從小到大雖然受到許多關愛、幫助,但一想到只能活到20歲,心裡就十分難過,後來接受父母親的鼓勵,他先許下「讀大學、演講、出書」3個願望,放下生命時程想法,全力朝目標前進,並順利在3年前進入稻江就讀。祐生的母親秦瑞蓮說,祐生所有行動都需專人協助,進大學後住校一段時間,發現身體無法承受長時間坐輪椅,便透過校方協助,申購視訊設備在台北家中學習,若須繳交報告,因為手已彎曲無法握筆,就以電腦緩慢拼湊出想法,只要身體許可一定返校與老師討論。「大學課程對我影響很大!」陳祐生微笑且吃力地說,雖然無法正常上課、與同學互動,但每次上完課他就覺得有所成長,像認識心理學家弗洛依德、榮格後才發現,過往悲觀想法都來自心理、精神壓力。上了自信認知課程後,則讓他學會「不要被外在身體束縛」,幫助正向思考。秦瑞蓮握著祐生的手說,他的正面思考力量不僅讓自己開朗,也幫助家人成長、勇於面對,還鼓勵父親參加「肌萎縮症病友會」擔任理事,分享照顧孩子經驗幫助更多家庭。陳祐生說,近三年來雖然身體機能仍在退化,甚至口腔肌肉已無法正常咀嚼,但知識、精神面已大大提升,還取得微軟word、Excel、Power point認證,並拍攝微電影得獎,讓他對自己充滿信心。他說,去年獲邀演講後已完成兩個願望,現在他要活得更開朗、並記錄生命點滴寫成一本書,完成他第三個願望。陳祐生雖罹患先天性罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」, 仍透過網路視訊上課、認真學習,今天他返校上課,老師們都稱讚他的學習態度。記者卜敏正/攝影 分享 facebook 陳祐生咬著畫筆、吸管,噴灑畫出「柿柿如意」卡片。記者卜敏正/攝影 分享 facebook 陳祐生只要身體許可,就返校學習、接受老師指導。記者卜敏正/翻攝 分享 facebook 陳祐生雖罹患先天性罕見疾病,身體不斷退化甚至發聲困難、手彎曲無法握筆,仍透過網路視訊上課、認真學習。記者卜敏正/翻攝 分享 facebook 陳祐生鼓勵大家「正面看待人生」,「活在當下、每一刻都精彩!」記者卜敏正/攝影 分享 facebook 陳祐生母親都說,大學四年培養「正面看待人生」的態度,讓他們全家都受益。記者卜敏正/攝影 分享 facebook

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